... napsáno životem....PŘÍBĚH 1.

     "Ve 28 letech mi byl po narození dcery Natalie diagnostikován Non-hodgkinův lymfom ve 4. stádiu.  V mém životě matky novorozené dcery Natalie a sedmiletého syna Lukáše nastal zásadní zvrat. Nastoupila jsem  léčbu na I. interní kliniku Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, tehdy ještě k asistentu, dnes  již přednostu kliniky prof. MUDr. Marku Trněnému, CSc.

  Rok předtím jsem byla často nemocná, unavená. Po návratu z dovolené jsem si nahmatala na krku uzlinu, která nebolela.  Necítila jsem se dobře, proto jsem zašla v Kladně na ORL. Lékař mě zběžně vyšetřil a řekl, že to nic není... Bohužel uzlina se během měsíce zvětšila. Shodou okolností jsem v časopise našla náhodou článek o onemocnění lymfatických uzlin - mé příznaky byly shodné s uváděnými(přechozená mononukleóza, únava, časté nachlazení, teplota).  Navštívila jsem tedy již podruhé po měsíci lékaře na ORL. Řekla jsem mu, že se stále necítím dobře, jsem unavená a uzlina se zvětšuje a nebolí. Řekl mi, že to nic není(žádný odběr krve nic). Nedala jsem se a řekla jsem, že jsem v časopise našla článek právě o onemocnění lymfatických uzlin a mé příznaky jsou stejné jaké uvádějí v článku. Lékář na mě dost ostře vyjel, že toho v časopisech napíší a že MOC ČTU!!

     S diagnozou "že moc čtu" jsem se rozloučila a snažila se své problémy vynánět z hlavy.  Otěhotněla jsem. Těšila se na vytouženou holčičku, ale zároveň jsem vnímala, že s mým tělem není něco v pořádku. Uzlin příbývalo a neustále se zvětšovaly.  Při pravidelných prohlídkách lékař byl s průběhem těhotenství spokojen, jen na konci těhotenství se mu zdálo, že miminko málo příbývá. Byla jsem měsíc před porodem hospitalizována, po týdnu propuštěna domů s tím, že miminko bude malé, že já jsem také drobná. V termínu jsem porodila. Narodila se zdravá Natalka s váhou 3,65kg.  Bohužel po porodu se má únava zhoršila, přišlo noční pocení, stále se zvětšující uzliny. Byl mi odebrán vzorek uzliny k rozboru a všechno už nabralo rychlý obrat.... k mému štěstí už vše pod dohledem pana doktora M. Trněného.

     Jelikož jsem měla postiženou i kostní dřeň, absolvovala jsem několikrát odběry kostní dřeně z pánevní kosti.  Absolvovala jsem více jak  půlroční léčbu - chemoterapie a k tomu v té době úplně novou biologickou léčbu. Byla mi provedena separace krvetvorných buněk pro případnou autotransplantaci. 

    Jsem sledována na 1. interní hematologické klinice Všeobecné fakultní nemocnice.

    Velkou pomoc nemocným s lymfomem v současné době zastává sdružení Lymfomhelp. (www.lymfomhelp.cz). Před lety jsem najednou stála sama proti rakovině... Manžel v té době byl kapitánem kladenských hokejistů.  Vrcholoví sportovci, na Kladně obzvlášť hokejisté, jsou veřejností sledováni.. Nechtěla jsem o své nemoci s nikým mluvit, uzavřela jsem se, bojovala jsem sama obklopena nejbližšími. Postupem času jsem poznávala další pacienty, v nemocnici jsme se vídali, sdělovali si své "dojmy" a rady, jak se poprat s vedlejšími účinky léčby. Upínala jsem se na příběhy pacientů, kteří byli už po léčbě a docházeli už "jen" na pravidelné kontroly. Vnímala jsem, pro mě jako nemocnou, nepříjemnou zvědavost okolí během své léčby, důkladnější pozorování při náhodném setkání(nosila jsem paruku téměř totožnou se svými vlasy). Smála jsem se, snažila  se být maminkou jako ostatní zdravé maminky.

     Můj příběh není ojedinělý.  Setkala jsem se s maminkou dvojčátek, která ihned po porodu nastoupila léčbu a následně transplantaci krvetvorných buněk. Na její nemoc se také přišlo skoro pozdě. Lékaři ji také podezdřívali, že si vymýšlí....:-(  Její příběh se zde určitě objeví..

   Nejvíce mě zasáhne setkání  s obyčejnou lidskou lhostejností,jak říkám ... lidskou hloupostí.

    Na začátku jsem nebyla schopná o své nemoci s jinými lidmi mluvit. 

Sama jsem se vnitřně s nemocí vyrovnávala, nejdříve ji nenáviděla,

potom s ní začala bojovat a k první chemoterapií jsem  šla odhodlaná, že ji ze sebe vyženu!

 Prostě ji nechci!

Postupně jsem poznávala jiné pacienty, seznamovala se s prostředím I. interní kliniky.

Poznala jsem, že "sdílená bolest = poloviční bolest" může opravdu pomoci...

Tento web je určen všem, kteří se cítí najednou ve svém trápení osamoceni.

Přála bych si, aby dával NADĚJI,

a samozřejmě patří všem těm, kteří pomáhají NADĚJI DAROVAT ♥

... to, co mě potkalo, mě velice zasáhlo, ale zároveň se mi úplně změnil pohled na život.  Pro mě se našel způsob, jak mi zachránit život.  Pro mnoho nemocných je jediná naděje na život jen VAŠE POMOC .... "

Laďka Eichenmannová (listopad 2014)

http://ona.idnes.cz/karel-gott-lekar-02n-/zdravi.aspx?c=A151105_142459_zdravi_haa&galerie

http://nadace.kostnidren.cz/cz/sekce/nejdulezitejsi-je-nadeje-45/#barunka

Vítání občánků 11/1998- po 3. cyklu chemoterapie

...tak jde čas:-)

... napsáno životem....PŘÍBĚH 2.

Barunka 3 dny před diagnózou

Moje holčičky:-)

     Po téměř náhodném odběru krve nabralo vše rychlý spád. Do pár hodin manžel již vezl dceru do nemocnice Motol. Přímo na hematoonkologické oddělení s předpokládanou diagnozou leukémie, která se druhý den potvrdila a upřesnila. Šlo o akutní lymfoblastickou leukémii(ALL).

    A mé pocity????? Nepochopí, kdo nezažil!

     Prázdno, černo, beznaděj, bolest, strach... jela jsem z nemocnice domů za roční dcerou, manžel zůstal s Barunkou.  Doma jsem rychle hledala veškeré dostupné informace. Co je vlastně ta leukémie? Jak se léčí? Procento vyléčených??.... Hlavou mi proběhlo velké množství různých myšlenek.

     Život se mně i celé rodině rázem otočil o 360stupňů. Lékaři nám však dávali 85% šanci na vyléčení.

     To byla naše NADĚJE. Toto slovo nás po celé době léčby "drželo"!

     Dítě nechápe, co je to leukémie. Vy pro něj musíte být veselí, plný nápadů při dlouhých chvílích léčby a přitom jste tak bolaví, vyděšení a smutní... Musíte mít NADĚJI!

     NADĚJE u mě zesílila, když jsem na vlastní oči viděla již delší dobu vyléčené děti, slyšela příběhy dalších vyléčených.

     Připojila jsme se k  Laďce, která nás sama  oslovila, když byla Barunka nemocná. Tehdy připravila pro Barunku a Amálku vánoční krasobruslařskou revue "Vánoce v peřině".   Připojila jsem se k její práci, abych pomáhala rozdávat NADĚJI.  

    My jsme 2-letou léčbu zvládli, bohužel ne všechny děti měly takové štěstí.... :-( "

Žaneta Nováková (listopad 2014)

Barunka začátek léčby - kortikoidy mění obličej

Barunka - listopad 2014

... napsáno životem....PŘÍBĚH 3.

      "Jmenuji  se Martina.  Jsem maminka téměř 5 letých dvojčátek a také jsem skoro 4 a půl roku vyléčena z lymfomu.

      Začalo to v létě 2010.  Jela jsem svůj oblíbený závod horských kol s pošetilým předsevzetím zvítězit. :-) Stalo se, ale nešlo to tak lehce jako jindy, pěkně jsem se potrápila.Tehdy prvně mi hlavou prolétla myšlenka: „Snad nejsem nemocná?“.

O pár dní později jsem však zjistila, že závod jsme jeli ve třech, což jsem vzala jako vysvětlení proč se tělo zdráhalo spolupracovat. Těšila jsem se na miminka, ale fyzicky mi bylo poněkud ouvej. Čím dál více. Byla jsem velmi, velmi unavená, špatně se mi dýchalo, pálilo mě na hrudi, potila jsem se, měla děsivé sny...Trápila jsem se s myšlenkami, že jsem netušila, jak je to těžké, ale přeci nepřiznám, že jsem bábovka, která nezvládne ani těhotenství!

     Jednoho dne se mi však udělalo tak moc zle, že jsem skončila v nemocnici. Resp. v jedné známé pražské porodnici. To už mě provázela také zvýšená teplota, svědění kůže a měla jsem velmi špatné jaterní testy. Porodníci se však starali zejména o stav miminek a trochu tápali jakou mi určit diagnózu. Jejich internistka všechny moje potíže smetla ze stolu se slovy, že v těhotenství se potí každá a jestli mě z toho svědí kůže mám se více sprchovat. Diagnostikovali mi těhotenskou cholestázu a později i cukrovku. Těhotenské testy na cukr jsem měla v pořádku, ale nyní prý ne a tak jsem začala dostávat také jaterní a cukrovkářskou dietu, což v praxi znamenalo, že se k mým útrapám přidal také ohromný hlad. Nicméně děti prospívaly a to bylo pro mě nejdůležitější. Po 12 týdnech léčby na neonatologii jsem podepsala revers a odešla do jiné vyhlášené středočeské porodnice. Chtěla jsem spontánní porod, což mi v Praze pro vícečetné těhotenství nechtěli umožnit a také jsem doufala ve změnu léčby, protože mě ke všemu začal sužovat silný kašel a dusila jsem se.   

     V nové porodnici však plně důvěřovali závěrům kolegů z kliniky, jen mi navíc naordinovali Kodein. :-) Po 3 týdnech tam jsem porodila syna a dcerku. Zdravé, téměř donošené děti.   Byla jsem šťastná, leč měla jsem za to, že to byl nejspíš můj poslední životní počin. Obávala jsem se, že jestli mi někdo rychle nepomůže tak umřu. Udusím se. Bylo mi hodně zle. Nyní se však mé zdravotní nesnáze svedly na poporodní psychózu. Lékaři mě nechtěli ani léčit, ale ani pustit domů, dokud se neseberu a nerozkojím. Alespoň mi upravili dietu, což jsem velmi uvítala neboť jsem po porodu vážila o kilogram méně než před otěhotněním, mé BMI se blížilo podvýživě a já neustále měla a nehorázný hlad. Třebaže jsem konzumovala tuny čokolády, kterou mě zásobovali chápaví příbuzní. :

     Nakonec jsem se však dočkala vysvobození. 14 dní po porodu mi má osvícená praktická lékařka, ke které jsem se doslova doplazila přesvědčena, že kromě údajné psychózy mám určitě také zápal plic, vyslovila podezření na lymfom. V nemocnici se pak na CT ukázal veliký nádor v hrudníku a ložisko v ledvině. Podstoupila jsem tedy chemoterapii zakončenou autologní transplantací a když bylo mým dětem půl roku, měly doma zpátky tu nejšťastnější uzdravenou maminku.

     Šťastné dny ve zdraví přeji všem!

P.S.: Doufám, že můj příběh povzbudí nemocné, aby se nebáli a udatně bojovali a zdraví kéž jim k tomu jsou nápomocni, například podporou Registru dárců kostní dřeně či přímo zápisem do něj! "

Martina Mochánová (leden 2015)

.... Můj život do roku 2013 probíhal zcela normálně.

Pracovala jsem jako trenérka v pražském fitness BBC a žila zdravým životním stylem.

Z ničeho nic se mi udělala v dekoltu vyrážka a já hned, protože jsem pracovala s lidmi, běžela na dermatologii.

Bylo mi řečeno, že je vše v pořádku a dostala jsem kortikoidy, které jsem si poctivě mazala.

 Bohužel se mi ale vyrážka začala rozšiřovat a já i přesto, že jsem chodila na kontroly 2x týdně, začala být již dost nervózní.

Ke kortikoidům jsem dostala dva obrovské kelímky zinkové masti.

Byla lékaři přesvědčena, že jde o kožní chřipku a vývoj vyrážky je zcela normální.

Tak uplynuly tři týdny...

K vyrážce se přidala chřipka, angína a obrovská únava, kterou jsem přikládala k celodenní práci ve fitku.

Mojí sestře v rodném městě se to moc nelíbilo. Odvezla mě k praktickému lékaři. Ten zbystřil, odebral mi krev a ještě týž den jsem se ocitla v nemocnici v Hradci Králové na hemato-onkologii.

Uslyšela jsem moji diagnózu, která zněla:

AKUTNÍ MONOBLASTICKÁ /MONOCYTICKÁ LEUKÉMIE.

Na ten moment nikdy nezapomenu,

protože člověk neví co vlastně bude dál,  jak vše bude probíhat.

Musím říct,  že to období nebylo jednoduché.

 Po pár testech mi hned byla nasazena chemoterapie.

Nastal neuvěřitelný kolotoč vyšetření.

Pro člověka, který nebyl nikdy nemocný je to nápor, ale já doktorům na 100 procent důvěřovala.

Řekli mi , že pro moje uzdravení je důležitá transplantace kostní dřeně a tak se začal hledat dárce.

Týden po mých 38narozeninách, které jsem strávila v nemocnici, jsem slyšela tu nejkrásnější větu...

"Paní Košínová, máme pro vás dárce kostní dřeně. "

Den D byl 25.7.2013! Ve 22hodin mi přivezli na můj izolační pokoj ...moji jedinou šanci na život (kostní dřeň).

Transplantace sama o sobě nic není, ale nejhorší je, když vaše tělo začne s novou dření bojovat.

Nyní jsem dva a půl roku po úspěšné transplantaci kostní dřeně.

 Své uzdravení beru jako obrovský dar a poslání !!!

Rozhodla jsem se, pomáhat dalším lidem s touto nemocí.

Když jsem sama byla v léčbě, na nemocniční chodbě mi řekl bratránek:

"Neboj, vše bude dobré a za rok půjdeme spolu na Sněžku..."

 Lidičky a my jsme šli !!!

Přidali se k nám další pacienti po transplantaci kostní dřeně, lékaři a samozřejmně kamarádi, kteří během léčby stáli při nás.

V současné době chystáme 3. ročník Pochodu na Sněžku 2016, který se bude konat 3.9.2016.

Dále vzniká projekt "Leukémie a JÁ".

 Ve filmovém provedení je primárně určen pacientům s diagnózou akutní leukémie, široké, odborné lékařské i nelékařské veřejnosti.

Film je pod záštitou NADACE PRO TRANSPLANTACE KOSTNÍ DŘENĚ.

Cílem edukačního filmu je seznámit, provést a připravit na vše, s čím se pacienti na své cestě od vyslechnutí diagnózy až po uzdravení setkají. Zrušit předsudky potencionálních dárců.

 Např. to, když budu zaregistrován, stejně nepomůže a že darování kostní dřeně bolí.

Pomůže.

Nemusí pomoci v ČR, ale každý den na celém světě onemocní x tisíc dětí, mladých lidí i dospělých akutní leukemií a těm je jedno, jestli je dárce Čech, Němec, Polák.

Pro ně je dárcem života.

P.S: Celou dobu jsem měla podporu jak rodiny, tak přátel a jsem jim za ni moc vděčná.... Děkuji !!!

Jitka Košínová  (březen 2016)

Jitka zvolena za svoji podporu Nadaci a Registru "Ženou regionu"

Moderátor Jirka Chum (vpravo) vstoupil do Registru a  stal se dárcem kostní dřeně.(2016)

Březen 2016 - Darujte NADĚJI Monice a dalším nemocným...

daruj-nadeji@seznam.cz